Bundesverein Leukodystrophie e.V.

Geschäftsstelle:
Birgit Förstner
Schelmenäckerstraße 18
71157 Hildrizhausen
Tel: 0 70 34 - 655 99 85
Fax: 0 70 34 - 655 99 86
e-Mail: info@bvlev.de
Internet: www.bvlev.de

Krankheitsbild Leukodystrophie
Leukodystrophien sind Krankheiten des Nervensystems, bei denen die weiße Substanz des Gehirns und Rückenmarks nicht stabil ist und zum Zerfallen neigt. Die Bezeichnung Leukodystrophie kommt von Leuko = weiß und Dystrophie = Stoffwechselstörung. Die meisten Formen sind genetisch bedingt, das heißt sie sind vererbbar. Häufig sind mehrere Familienmitglieder generationsübergreifend betroffen.

Myelin Projekt Deutschland e.V.

Große Straße 64
28876 Oyten
Tel:  0800 - 6935460
Fax: 0341 - 4634206
e-Mail:    info@myelin.de
Internet: www.myelin.de

Adrenoleukodystrophie (X-ALD)

e-Mail: guenther@famfoerstner.de
Link zur Webseite: www.famfoerstner.de

Unser Sohn Markus ist an X-chromosomaler Adrenoleukodystrophie (X-ALD) erkrankt. Dieser Teil unserer Homepage ist für Betroffene geschrieben, die sich neu mit dieser Thematik konfrontiert sehen. Er enthält keine ausführlichen Beschreibungen der Krankheit oder der spezifischen Behandlungsmöglichkeiten, sondern soll den Lesern Mut machen, das Thema selbst anzugehen und die Dinge in die Hand zu nehmen. Wir sind keine Mediziner und erheben daher keinen Anspruch auf die Richtigkeit der allgemeinen Aussagen zur ALD.
Wir wollen hier nur aus unserer Sicht beschreiben, was wir erlebt haben und wozu wir aus unserer ganz subjektiven Sicht raten möchten.

Förderverein für an Adrenoleukodystrophie erkrankte Kinder und deren Familien e.V.

Kirchenstr. 6
66663 Merzig
Telefon: 0 68 61 - 25 22